A Criança e a Morte – parte II – Artigo de Joana Santos

Abordar o tema morte na criança, por todo o significado cultural e afectivo que acarreta, é tarefa árdua, complexa e extremamente dolorosa. Usualmente tem sido proposto um modelo integral de intervenção junto à criança criticamente doente e sem possibilidades de cura (com o conhecimento científico disponível até aquela data).

Este modelo tem tido como axioma, a mudança do paradigma de “curar” para “cuidar”, deslumbrando a dignidade humana e a manutenção da qualidade de vida quando se esgotaram todas as possibilidades do tratamento e se implementaram acções paliativas.

Os cuidados paliativos na assistência à criança terminal, além da vigilância e tratamento dos sintomas (a dor em especial) têm como objectivo fundamental o conforto da criança.

Para atender às múltiplas e diversas necessidades, temos que ter em atenção que os sintomas são muitos e que mudam rapidamente;

Torna-se pois, fundamental que a família possa contar com o apoio de pessoal especializado. Nalgumas unidades de internamento, como é o caso das Unidades de Cuidados Intensivos Neonatais ou Unidades de Oncologia, direccionadas para crianças ou jovens, a morte torna-se um evento presente no dia-a-dia das enfermeiras daquelas unidades.

 

Para além das controvérsias entre morrer no hospital ou morrer em casa é necessário (re)colocar a questão em termos de condições familiares e recursos disponíveis na comunidade, tanto para minimizar as dores da criança, como para apoiar a família acerca de como viver com o stress decorrente desta situação.

Conclui-se que um modelo de cuidados paliativos, na perspectiva do apoio de uma equipa em diferentes âmbitos de intervenção: hospital, baseia-se em três focos de análise: a própria criança, a sua família e a equipe de saúde.

As experiências dos enfermeiros em relação aos cuidados a ter com a criança ou jovem e sua família nesta etapa da vida permitem identificar estratégias que viabilizam os cuidados ou os aspectos que dificultam a interacção dos mesmos com a família.

DEPARANDO-SE COM A MORTE DE UMA CRIANÇA

Actualmente os enfermeiros percepcionam que, em muitas situações, apesar de todo o investimento essencialmente tecnológico, a criança não poderá sobreviver.

Trata-se de um momento crítico, mas infelizmente corriqueiro presente nas rotinas do profissional de enfermagem. As experiências que colocam os enfermeiros diante da morte de uma criança são permeadas de muitas surpresas e dúvidas, acarretando medo e insegurança.

Rever os próprios sentimentos e o conceito de morte é a estratégia que estes profissionais utilizam, nesse momento crítico e lhes trará maior segurança no futuro.

 

  Segundo Abílio Cardoso Teixeira(ForumEnfermagem)

Em 2004 (AZEREDO et al.) , foi realizado um estudo qualitativo, através de entrevista), junto das famílias de crianças internadas no IOP (Instituto Oncologia do Porto), que visava o impacto que o diagnóstico de uma doença patológica teria na respectiva família e quais as estratégias que a mesma utilizou para ultrapassar essa fase.

Os resultados, que foram publicados na altura, incidiam na opinião dos profissionais que lidavam com estas famílias e que constavam das seguintes premissas:

- as referências, na comunicação do diagnóstico aos pais:

…foi um grande choque!

…nem é bom lembrar!

…se me espetassem o coração, não sairia uma gota de sangue!

…perguntei logo ao Sr. Dr. o que era necessário para a minha filha recuperar a saúde….

… disse-me que eu estava maluca, que estava feita com eles (médicos)…

… a primeira reacção do meu marido foi perguntar-me porque aconteceu isto com o nosso filho!

- as referências, aquando na comunicação dos pais à criança:

…disse-lhe que tinha uma doença no sangue semelhante à anemis…

…. disse-lhe que tinha o sangue fraco…

…disse-lhe que tinha uma ferida no cérebro….

…senti-me perdida, sem saber como dizer à minha filha o que ela tinha sem a fazer sofrer…

. as referências aquando na comunicação do diagnóstico aos irmãos:

… o meu filho que nunca foi crente, refugiou-se em Deus para atenuar a sua angústia…

- as referências, aquando na comunicação da família face à criança doente:

O meu outro filho quer ficar doente para ficar comigo e com o irmão…

Sempre fomos muito chegados…ele é o bebé da família…

…a minha filha não quer ver o pai…disse mesmo à Sr.ª Enf.ª Ppara ela não o deixar entrar….diz que o pai a trata como um bebé….

A família e a Sociedade

…quando a minha filha pode regressar à escola eu fui preparar os seus amigos, dizendo-lhes que a doença não era contagiosa…

…olham-no com pena, como se não fosse uma coisa normal…como se não conhecessem a doença…

…os vizinhos, por vezes, são cruéis…quando viram o meu marido a trazer a roupa da minha filha, disseram que ele já trazia a última roupa…

A Família e o Internamento

…estou esperançada pois os médicos dizem que o tratamento da minha filha tem dado resultado…

…às vezes, no hospital somente vemos as crianças que “caem”poia as que melhoram não voltam mais…

Bibliografia: AZEREDO et al – A Família da Criança Oncológica – Testemunhos. Acta Médica Portuguesa, 2004. 17: 375-380;

In Amorim, CLovis – Ecxertos de Trabalho de Mestrado- Departamento de Psicologia (Pontificia Universidade Católica do Paraná)